Fragment książki: „Dzień po wczoraj: odporność w obliczu demencji”

Możemy otrzymać prowizję partnerską za wszystko, co kupisz z tego artykułu.

W książce „The Day After Yesterday: Resilience in the Face of Dementia” (MIT Press) fotograf Joe Wallace przedstawił historie rodzin, które żyły z chorobą Alzheimera. Wśród nich jest Carrie Richardson, obecnie 44-letnia, której rodzina jest nosicielem genu PSEN1, co czyni ją genetycznie predysponowaną do rozwoju wczesnej postaci choroby Alzheimera.

Przeczytaj poniższy fragment i nie przegap wywiadu dr. Jona LaPooka z Carrie Richardson i jej córką Hannah, które biorą udział w badaniu klinicznym na Washington University School of Medicine w St. Louis, badającym chorobę Alzheimera, w programie „CBS Sunday Morning” 9 listopada!

„Dzień po wczoraj” Joe Wallace’a

Fragment przemówienia adwokackiego wygłoszonego w 2015 r. przez Carrie Salter-Richardson

U mojego ojca chorobę zdiagnozowano w wieku 36 lat z dominująco dziedziczoną chorobą Alzheimera. On Stracił już matkę i dwóch braci. On i jego młodszy brat otrzymali diagnozę mniej więcej w tym samym czasie i przez siedem lat obserwowałem, jak mój tata i wujek powoli umierają. 22 sierpnia 1996 roku mój ojciec skończył 43 lata. Przyjaciel zawiózł mnie do domu opieki, żebym zaniósł mu balony i złożył życzenia urodzinowe. Jako młody nastolatek zmagałem się z wiarą, ale tego dnia modliłem się do Boga o śmierć mojego ojca. Wiedziałem, że kiedy stamtąd wyjdę, to będzie ostatni raz, kiedy zobaczę go żywego, jeśli tak można to nazwać. Mój tata zmarł następnego dnia.

Nie rozmawialiśmy o chorobie Alzheimera aż do 2009 roku, kiedy zadzwonił do mnie dawno niewidziany krewny z informacją, że u mojego najstarszego kuzyna zdiagnozowano chorobę i przebywa on już w domu opieki. Zmarł dwa miesiące później w wieku 37 lat. Po jego śmierci rozpoczęliśmy badania i odkryliśmy DIAN, czyli Sieć Choroby Alzheimera Dziedziczonej Dominująco. Pomogli nam ustalić, że nasza rodzina jest nosicielem genu PSEN1 i wzięliśmy udział w badaniu obserwacyjnym na Uniwersytecie Waszyngtońskim w St. Louis.

W ramach badania zaproponowano nam testy genetyczne, aby ustalić, czy jesteśmy nosicielami tej samej mutacji genu. Mój brat Bryan był pierwszym, u którego wykonano test genetyczny. Między mną a Bryanem jest 18 miesięcy różnicy. Zawsze byliśmy najlepszymi przyjaciółmi. Zawsze był najlepszy we wszystkim. Osiągał sukcesy w sporcie i sztukach performatywnych. Był popularny, towarzyski i najzabawniejszy, jakiego znam. Kiedy odebrałem telefon z informacją, że ma pozytywny wynik testu na obecność genu, jakaś część mnie umarła.

4 grudnia 2012 roku pojechałam na UAB (Uniwersytet Alabamy w Birmingham), żeby usłyszeć wyniki. Pamiętam, jak siedziałam w małym pokoju, czekając na lekarza i doradcę genetycznego, co wydawało się godzinami. Kiedy drzwi w końcu się otworzyły, znałam odpowiedź. Była wypisana na ich twarzach. Ale słowa: „To nie są dobre wieści” odebrały mi dech w piersiach. Nie okazywałam emocji, gdy lekarz mówił. Po prostu kiwnęłam głową i pomyślałam o tym, jak mogłabym siedzieć w tym domu opieki z tatą. Myślałam o tym, jak powiem o tym moim dzieciom. Czy one też będą się modlić o moją śmierć? Wiedziałam, że wiele osób czeka na mój telefon i ma nadzieję na dobre wieści. Bałam się wykonywać te telefony.

Przez kilka tygodni pozwalałam, by mnie to pochłonęło, użalałam się nad sobą i spędzałam mnóstwo czasu na płaczu. Wiedziałam jednak, że są trzy osoby, które na mnie polegają, więc postanowiłam przekuć całe życie pełne bólu w poszukiwanie nadziei. Dołączyłam do badania klinicznego za pośrednictwem DIAN. Zostałam wolontariuszką w Marszu na rzecz Zakończenia Choroby Alzheimera, co doprowadziło mnie do zostania ambasadorką Stowarzyszenia Alzheimera w Kongresie. Podróżowałam do Waszyngtonu, aby spotykać się z przedstawicielami i senatorami, opowiadając się za zwiększeniem federalnego finansowania leczenia choroby Alzheimera. Byłam w parlamencie stanowym Montgomery. Teraz przewodniczę marszowi. Nie chcę, żeby moje dzieci kiedykolwiek widziały, jak się poddaję. Nie chcę, żeby czuły się bezsilne.

Mam nadzieję, że moja historia i historie innych osób podobnych do mnie zapoczątkują dyskusję i położą kres stygmatyzacji związanej z tą chorobą. Może uda mi się pokazać nowe oblicze choroby Alzheimera, aby ludzie wiedzieli, że może ona dotknąć każdego, nie tylko osoby starsze. Nie wiem, gdzie skończy się moja historia. Ale wiem, że nigdy nie stracę nadziei na świat bez Alzheimera.

* * * * *

Wiosną 2021 roku rozmawiałem z Carrie i zaplanował podróż do Montgomery w Alabamie, aby zrób jej zdjęcie i jej bratu Bryanowi.

Carrie powiedziała mi: „Miałam 15 lat, kiedy zmarł mój tata, ale Kiedy postawiono mi diagnozę, miałem zaledwie siedem lat. Nie Rozumiem. Nikt nigdy tak naprawdę nie próbował nas edukować. O tym. Mój tata był ostatnim, który zmarł z dzieci to załatwiło sprawę. Potem już nawet o tym nie myśleliśmy. już tego nie robić. Po prostu żyliśmy dalej swoim życiem jeśli chodzi o chorobę Alzheimera.

Dorastając z chorobą mojego taty – on i mój najmłodszy wujek są jak Bryan i ja, dzieli nas ta sama różnica wieku – przeszli przez to razem. Ponieważ nie rozumieliśmy objawów choroby, bardzo wstydziliśmy się taty. Nie chcieliśmy, żeby nasi przyjaciele byli w jego pobliżu. Śmialiśmy się ze wszystkiego, co robił i mówił. To było głupie. Trudno spojrzeć wstecz i pomyśleć, że ostatnie lata spędzone z tatą były dla mnie po prostu wstydem. Grał w baseball na studiach. Grał w baseball w niższej lidze w drużynie Phillies. Zrobił wiele wspaniałych rzeczy, ale teraz pamiętamy tylko, jak zakończył swoje życie w domu opieki. Ważył 70 funtów (32 kg) karmiony przez sondę w domu opieki.

Zapytałam Carrie, jak to doświadczenie wpłynęło na jej decyzję o zostaniu aktywną orędowniczką, a ona odpowiedziała: „Nie wiedziałam, jakie będą reakcje, ujawniając to wszystko. Próbując przełamać to piętno. To naprawdę pomogło mi otrząsnąć się po druzgocącej wiadomości. Myślę, że pokazało to moim dzieciom, że nie zamierzam po prostu leżeć, płakać i nic nie robić. Zamierzam spróbować edukować ludzi. Oczywiście, nie jestem ekspertką od tej choroby, ale myślę, że najlepszą rzeczą, jaką kiedykolwiek zrobiłam, było usiąść i porozmawiać z moimi dziećmi, ponieważ zainspirowało to moją córkę Hannah do chęci zrobienia czegoś w tej sprawie.

„Moja najstarsza córka studiuje na Uniwersytecie Waszyngtońskim. Jest na drugim roku. Pracuje teraz jako studentka w laboratorium badawczym nad chorobą Alzheimera. To naprawdę wspaniałe. Jest moją najlepszą przyjaciółką. Teraz studiuje, więc jest ciężko”.

Zapytałem: „Czy ona odwzajemnia się wiadomościami pełnymi otuchy czy nadziei? Co ci mówi teraz, kiedy jest dorosła?”

„Mówi mi tylko, że jest ze mnie dumna i że da mi znać, jeśli popełnię jakiś błąd. Jest trochę jak mama niedźwiedzica, ale mieszka dziewięć godzin jazdy ode mnie. Często rozmawiamy przez FaceTime. Dzwoni do mnie codziennie, żeby się upewnić, że wszystko u mnie w porządku”.

Zapytałem Carrie: „Czy rozmawiasz ze swoim bratem (Bryanem) o tym, co czujesz i co on czuje?”

„Po prostu żartujemy sobie z tego, bo czuję, że tylko my potrafimy żartować. On jest bardzo dowcipny. Wymyśla naprawdę zabawne rzeczy. Nie siedzimy i nie prowadzimy głębokich dyskusji na ten temat, bo on nie uważa, że ​​ma objawy, a wszyscy inni wiedzą, że tak jest, a ja nie zamierzam mu tego wmawiać. Po prostu komunikujemy się tak, jak zawsze, czyli wygłupiając się i żartując”.

„Czy Bryan też ma dzieci?”

„Nie. On jest gejem. Nigdy nie miał dzieci. Jestem jedyną osobą, która je miała, co sprawia, że ​​czuję się bardzo winna. Mam z tego powodu ogromne poczucie winy, ponieważ teraz wszystkie mają 50% szans na zachorowanie na tę chorobę.

„Moja mama chciałaby, żebyś pomyślał, że jestem w połowie grobu. Jest trudna w kontaktach. Ja sprawiam jej kłopoty, ale Bryan potrzebuje pomocy, a ona też pomaga mi w wielu sprawach. Jeśli się stresuję, ona zajmuje się moim zdrowiem i wszystkim, co mnie naprawdę frustruje. Z jakiegoś powodu tak łatwo się stresuję. Ona się tym zajmie. Wypełni za mnie formularze. Jest pomocna, ale też nadopiekuńcza. Może takie są wszystkie mamy. Nie wiem.

„Wiem, jakie zmiany zachodzą u mnie, i moje dzieci na pewno o tym wiedzą. Mówią o tym. Znacznie łatwiej się denerwuję niż kiedyś. Kiedyś byłam w stanie ogarnąć o wiele więcej rzeczy niż teraz. Tylko drobiazgi. Staram się wszystko zapisywać w planerze, ale potem zapominam do niego zajrzeć. Miewam napady płaczu, co jest dziwne, bo nigdy wcześniej tego nie robiłam. Nawet nie wiem, dlaczego płaczę. Po prostu płaczę”.

* * * * *

Kilka tygodni później udało mi się zrobić zdjęcia Bryan i Carrie razem na podwórku swojego domu Dom Matki Marii w Montgomery. Kilka lat temu Bryan zmagał się z życiem na własną rękę i Musiał wrócić do domu z Atlanty. Mary jest teraz główną opiekunką Bryana. Pomaga Bryanowi w codziennych czynnościach i pomogła mu znaleźć pracę w lokalnym żłobku, gdzie nadal może cieszyć się pracą, ale w bezpiecznym i troskliwym otoczeniu. Carrie powiedziała mi wcześniej, że pomimo zaledwie osiemnastu miesięcy od niej starszy, choroba Alzheimera Bryana jest znacznie bardziej zaawansowana i ma on trudności z komunikacją.

Zapytałem Bryana i Carrie, co powiedzieliby komuś, u kogo niedawno zdiagnozowano chorobę.

Bryan spojrzał na Carrie i wykrzyknął: „Ty pierwsza!”. Carrie roześmiała się i odpowiedziała: „Kiedy po raz pierwszy słyszysz diagnozę, myślisz, że to koniec świata i całe twoje życie się wali. Ale jest zupełnie odwrotnie. To dodało mi o wiele odwagi i pozwoliło poznać tylu wspaniałych ludzi”.

Bryan westchnął i powiedział: „Jestem kiepski w mówieniu. Czasami mam problemy w pracy. Ale daję radę. Grosze, pięciocentówki i inne... kasa... doprowadza mnie do szału! Rozumiesz? Jeśli ktoś próbuje użyć czeku, muszę prosić o pomoc. Codziennie mam problemy w pracy. Ale nadal to lubię. Nie jestem zbyt dobry w obsłudze komputera. Nie potrafię szybko pisać. Czasami gubię wątek. Kiedyś byłem najdowcipniejszą osobą w pokoju, ale czuję, że trochę mi to słabnie. Ale wciąż potrafię wymyślić kilka dowcipów”.

* * * * *

Hannah Richardson była na drugim roku studiów na studiach, kiedy poznaliśmy się na kampusie Uniwersytetu Waszyngtońskiego w St. Louis. Wcześniej przeprowadziłem wywiad i zrobiłem zdjęcia jej wujkowi Bryanowi (41 lat) i jej matce Carrie (39 lat).

Zapytałam Hannah o jej rodzinę i jej drogę jako młodej działaczki na rzecz osób chorych na Alzheimera, a obecnie studentki. Ponieważ Hannah była tak młoda, gdy jej mama Carrie usłyszała diagnozę, musiała zmierzyć się ze stygmatyzacją i stereotypami dotyczącymi osób żyjących z chorobą Alzheimera już na wczesnym etapie.

Powiedziała mi: „Wiele osób w moim życiu mówiło mi, że moja mama kłamie. Ludzie, przyjaciele i koledzy z klasy mówili mi, że skoro moja mama jest taka młoda, to nie ma mowy, żeby miała Alzheimera. Ludzie mówili mi to prosto w twarz i bardzo trudno mi się z tym pogodzić. Kiedy to się stało po raz pierwszy, miałam czternaście lat, a moja mama już zajmowała się działalnością społeczną.

„Byłem po prostu zszokowany, że ktoś w ogóle mógł tak pomyśleć lub mi to powiedzieć. To mnie popchnęło

Zainspirowało mnie to do pójścia w ślady mamy i spróbowania bardziej aktywnego zaangażowania się w działalność rzeczniczą i edukowania rówieśników. Zaczęłam wolontariat z mamą, a ostatecznie założyłam własny oddział Młodzieżowego Ruchu Przeciwko Chorobie Alzheimera w moim liceum. To było naprawdę budujące i zmotywowało mnie do zaangażowania się w więcej działań rzeczniczych i edukacyjnych.

„To było takie zaskakujące, jak mało ludzie o tym wiedzieli, nawet na studiach”. Poprosiłam Hannah, żeby opowiedziała mi o swojej matce i o tym, jak sobie z tym radzi, a ona odpowiedziała: „Bywały chwile, kiedy czułam się tak zdruzgotana i pokonana, że ​​dosłownie mnie to załamywało.

Mój terapeuta powiedział: „To jak żałoba, jakbyś kogoś stracił, ale jeszcze nie, ale wiesz, że to nadchodzi”. Dla mnie to jeszcze trudniejsze, bo czekasz, a poza tym moja mama nie miała żadnych objawów.

„Nie sądzę, żeby teraz była bezobjawowa. Nadal jest. Ale w ciągu ostatnich kilku lat zaczęłam dostrzegać te drobne oznaki i te drobne, subtelne zmiany powoli następują. To było zderzenie z rzeczywistością”.

Zapytałem: „Jakie drobne oznaki zauważyłaś, że zachowanie twojej matki i wujka Bryana jest zupełnie inne?”

Hannah powiedziała: „Zdecydowanie tak. Moja mama była bezobjawowa, chyba do około dwóch lat temu. Nadal mówi ludziom, że jest bezobjawowa, ponieważ żaden lekarz nie powiedział jej, że ma objawy neurologiczne. Nie zapomina o niczym. Nie ma tego samego, co mój wujek, ale nadal myślę, że tak, ponieważ pod względem zachowania nie jest już tą samą osobą. Kiedy dorastałam, moja mama uwielbiała towarzystwo. Zawsze była wśród przyjaciół. Grała w tenisa. Miała mnóstwo różnych grup przyjaciół, z którymi spędzała czas. Bardzo dbała o swoich przyjaciół, a teraz nie ma żadnych przyjaciół. Z nikim się nie widuje.

„Wizyty w sklepie ją stresują. Moje rozmowy przez FaceTime'a z nią przez telefon powodują u niej ogromny stres i jest tym przytłoczona. Każda interakcja społeczna, nawet jeśli jest czymś więcej niż tylko rozmową z kimś w kuchni, jest dla niej przytłaczająca, denerwuje się, frustruje i po prostu wybucha złością.

Trzy, cztery lata temu tak nie było. Jeśli spróbujesz jej o tym wspomnieć, ona całkowicie to wyprze. To naprawdę trudne, bo zdecydowanie inaczej niż kiedyś komunikuje się z innymi ludźmi.

„Kiedy wracam do domu i rozmawiam z nią przez telefon i widzę te rzeczy, jest mi naprawdę ciężko, bo moja mama nie jest już tą samą osobą, którą była kiedyś, i nawet nie zdaje sobie z tego sprawy ani nie przyjmuje tego do wiadomości. Myślę, że to jeszcze bardziej utrudnia sprawę, bo jeśli spróbujesz jej o tym powiedzieć, ona to wypiera i myśli, że po prostu to sobie wmawiam, ale tak nie jest i inni ludzie też to widzą. To znacznie utrudnia mi to przyznać się do tego i sobie z tym poradzić. Myślę, że jej sposobem radzenia sobie z tym jest nie przyznawanie się do tego, nieopłakiwanie tego, nie denerwowanie się tym i po prostu nie próbowanie myśleć o tym, że to się stanie.

„To było trudne, bo myślę, że to po części dlatego tak długo unikałam konfrontacji z rzeczywistością – ona po prostu starała się pomagać innym i nie udawała, że ​​to ją dotyka. Ale tak jest. I to wpływa na nią i moje rodzeństwo. Myślę, że to utrudniło nam tę podróż i chciałabym, żeby bardziej to dostrzegała. Nie wiem, jak to zmienić, ale zdecydowanie utrudnia. Smucę się z tego powodu i odczuwam niepokój. Martwię się o swoją przyszłość, bo wiem, że mam 50% szans na zachorowanie na Alzheimera. Nie chcę jej stracić i stracić rodzeństwa. Nie chcę umierać!

„Czuję niepokój i smutek, a nigdy nie słyszałam, żeby o tym mówiła. Musiałam sobie jakoś radzić z tymi emocjami i przechodzić przez to na swój sposób, bo jej przy mnie nie było. Nie rozumiałam, jak to robiła, i nie widziałam w tym nic, z czym mogłabym się utożsamić”.

Zapytałem Hannah: „Jak występowanie choroby Alzheimera w Twojej rodzinie wpłynęło na Twoją decyzję o studiowaniu medycyny?”

„Widziałam, jak na początku moja mama nie tylko zamknęła się w sobie, gdy usłyszała diagnozę, ale

Starała się być aktywna w społeczności i edukować innych. To było dla mnie naprawdę inspirujące, bo nie usiadła i nie poddała się. Ja też chcę to zrobić, bo moja mama była kimś, kogo podziwiałam przez całe życie i po prostu podziwiam jej siłę.

„Kiedy byłem w liceum, zacząłem jeździć z mamą na jej coroczne wizyty na Uniwersytecie Waszyngtońskim i

obserwując, co robią lekarze. Powiedziałam im, że bardzo interesuję się nauką i pozwolili mi wejść na niektóre z jej skanów. Opowiedzieli mi o mózgu i innych rzeczach. To było naprawdę fajne i bardzo mi się to podobało. Ci ludzie wykonują pracę, która naprawdę wpływa na życie ludzi, a to jest coś, co naprawdę chcę robić. Poczułam inspirację i pomyślałam: „Chcę iść na Uniwersytet Waszyngtoński. Chcę zająć się badaniami. Chcę robić to, co ci lekarze i pomagać ludziom”. Skupiłam się na tym. To także sposób na radzenie sobie z tym, przez co przechodzi moja rodzina. Mogę to zrobić i to mi pomoże, i to będzie coś, co mogę robić proaktywnie, aby pomóc mojej rodzinie, innym rodzinom i wszystkim w społeczności osób z chorobą Alzheimera i demencją.

„Myślę, że moje życzenie jest takie samo jak wszystkich innych – chcę, żeby istniało lekarstwo lub terapia, bo przeraża mnie myśl, że mogłabym to mieć. To najstraszniejsza rzecz, jaką mogę sobie wyobrazić i nie chcę tego. Mogę tylko mieć nadzieję, że gdzieś znajdzie się coś, co powstrzyma to i powstrzyma ludzi przed umieraniem z tego powodu. Zapobiegnie temu, żeby ludzie musieli przez to przechodzić i patrzeć, jak ich bliscy to przechodzą. Bo cholernie nie chcę patrzeć, jak moja mama przez to przechodzi, ani mój wujek, ani ja, ani moje rodzeństwo. Wiedząc, że teraz nic nie ma, czujesz się beznadziejnie i bezradnie. Myślę, że to jeden z powodów, dla których chcę zająć się badaniami, bo nie chcę czuć się bezradna i beznadziejna. To właśnie przeraża mnie najbardziej na świecie”.

Fragment książki Joe Wallace'a „The Day After Yesterday: Resilience in the Face of Dementia”. Copyright 2023. Przedruk za zgodą The MIT Press.

Zdobądź książkę tutaj:

„Dzień po wczoraj” Joe Wallace’a

Kupuj lokalnie w Bookshop.org

Więcej informacji: